除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“阳康”后工作锻炼要循序渐进******
昨天,北京市卫健委官网发布《新型冠状病毒感染者恢复期健康管理专家指引(第一版)》,提醒“阳康”人员,感染恢复期虽然核酸、抗原已经转阴,但机体需要至少1到2周才能恢复到病前水平,工作、锻炼都要循序渐进,同时不能降低自我防护标准。
“阳康”后外出坚持戴口罩
指引明确了感染者进入恢复期的标志是,满足“连续两次核酸检测阴性,Ct值均不小于35”“连续3天开展抗原检测结果均为阴性”“居家隔离满7天时,未使用退烧药情况下,发热症状消退超过24小时”中的任意一条且其他症状明显好转。恢复期人群目前主要存在的健康问题为呼吸急促、体力活动与锻炼受限、体力下降和疲劳感、声音嘶哑与咳嗽等。
指引提醒:正值冬季呼吸道传染病高发期,不排除新冠病毒感染与流感、普通感冒等冬春季呼吸道传染病叠加流行的风险,恢复期不能因“阳康”而降低自我防护标准,外出时要继续坚持科学佩戴口罩,减少聚集,非必要不前往人群聚集和空间密闭场所。
恢复期要保证充足营养、规律作息和良好睡眠。饮食方面要注意多摄入高蛋白有营养的食物。抽烟喝酒会加重基础疾病,建议“阳康”之后最好戒烟限酒。对于“阳康”之后胃口不好或有味觉障碍者,建议少食多餐。
转阴后完全恢复至少需一至两周
根据指引,恢复期虽然核酸、抗原检测结果已经转阴,但机体尚未恢复到病前水平,需要1到2周甚至更长时间才能完全缓解。此阶段,在生活起居、活动锻炼、返岗工作等方面应本着循序渐进、量力而行的原则,逐步恢复如常。
指引还专门针对老幼孕等特殊人群给出指导。比如老年人核酸或抗原转阴后往往仍然感觉一定程度的疲劳,甚至持续数周。如感到疲劳应尽量多休息,可尝试调整每日做事节奏,不要一次做太多事情。孕妇感染康复后1到2周内要注意休息,可进行适当运动,但运动强度不宜过大,时间不宜过长,循序渐进。运动前要做好热身,运动前后要适当补充水分。如有先兆流产、前置胎盘等不适宜运动的情况应遵医嘱。
儿童青少年感染新冠病毒后绝大部分预后良好,呈现自限性病程,发生严重并发症和后遗症的几率极低。家长首先应保持平和的心态,了解新冠病毒感染的自然病程,不过度焦虑。
返岗恢复工作应该循序渐进
感染者恢复期应在规律起居、保证充足营养和睡眠的基础上,从低强度活动开始恢复日常锻炼,如无明显不适,数周内可逐渐增加活动强度直至恢复到患病前的正常活动状态。如在运动过程中出现胸痛、心悸、头晕等不适症状应立即停止运动,必要时及时就医。对于住院康复患者、原有心肺基础疾病患者和遗留有乏力、胸闷、呼吸困难等症状的患者,2周内应避免进行剧烈运动或繁重工作,可维持低强度运动至少1到2周,当身体逐步适应后再进行更高强度的运动。
恢复期返岗工作之初,应从较轻的工作开始,逐步恢复到常态工作量和工作状态,避免紧张、加班、熬夜等行为。如有可能,可午休20分钟至30分钟。由于个体存在体质、年龄、病情等差异,恢复时间也会存在差异,因此恢复工作是循序渐进的,强度以不感到疲劳为标准。(记者孙乐琪)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)